REDONE

Academia
Brasileira de
Neurologia

O Registro Brasileiro de Doenças Neurológica (REDONE.br) é uma iniciativa da ABN que visa disponibilizar ferramenta para coleta de dados de pacientes com doenças neurológicas nas diferentes áreas da neurologia a nível nacional.  Os dados disponíveis serão utilizados por gestores de saúde pública e por pesquisadores e neurologistas para gerar estudos epidemiológicos, de saúde pública, observacionais e de intervenção, ajudando no planejamento e execução de políticas de saúde pública além de estimular pesquisa e produção de conhecimento brasileiro para a comunidade cientifica internacional. 

Considerando a complexidade de realizar um registro único para todas as doenças neurológicas, diante de suas peculiaridades, foi iniciado o módulo de doenças neurológicas autoimunes, ligado ao Departamento CientÍfico de Neuroimunologia (DCNI), como projeto inicial. A partir desta iniciativa inovadora, outros departamentos científicos já expressaram interesse em trabalhar com as doenças específicas de sua área. Novos DCs já estão elaborando suas propostas, como por exemplo, o DC de esclerose Lateral amiotrófica (ELA) e o de Neuroinfecção.

Uma característica importante do REDONE.br é que ele foi desenhado para dar suporte não só aos projetos propostos pelos DCs, mas também à pesquisa coordenada por membros da ABN, para coleta e armazenamento de dados a serem disponibilizados para outros projetos. Está já é uma realidade. Ao Clicar em médicos, você conhecerá os projetos em andamento, documentos e formulários de solicitação de uso do REDONE para este fim. Está característica permite que muitos braços e mentes possam contribuir simultaneamente com diferentes perguntas em uma mesma doença; bem como agirem rapidamente para responder  aos questionamentos emergentes, como é o caso da situação atual da pandemia COVID19, doença nova que parece acometer também o sistema nervoso com o SARS-COV2 causando encefalite entre outras manifestações neurológicas.  

A administração do REDONE possui uma organização que oferece estabilidade e perenidade, importantes num projeto deste porte, porém sem perder de vista a renovação. O comitê gestor (CG) composto pela Diretoria Executiva e a presidência da ABN e a substituição ocorre conforme eleições. A cada DC, o CG agregará coordenadores e pesquisadores da área específica, para participar na execução do que foi planejado e deliberado para sua área específica. Os indicados pela coordenação do DC são substituídos a cada eleição do DC. Este modelo permite que as pesquisas de cada área possam contar com a expertise específica dos membros da ABN. As normas sobre composição do CG estão no item Documentos e Formulários.

Neurologistas, pesquisador ou gestor de saúde poderá ter acesso aos dados do REDONE.br através da elaboração de um projeto e submissão ao comitê gestor, que analisará o mérito científico do projeto. Uma vez aprovado, os dados serão liberados para uso sob supervisão da ABN. Qualquer relatório ou artigo publicado, deverá fazer referência ao REDONE.br/ ABN na sessão de agradecimentos.

O desenvolvimento e a manutenção do sistema REDONE.br contou com apoio financeiro da ABN e apoiadores. A contrapartida direta aos apoiadores será sempre o agradecimento em publicações científicas e a exibição de suas logomarcas em área apropriada na página do REDONE, além da satisfação de concretizar o estímulo à pesquisa e políticas públicas ao identificar as peculiaridades do comportamento das doenças nas diferentes regiões brasileiras.

Para projetos específicos de cada DC da ABN, somente os coordenadores do projeto poderão ter acesso a relatório dos dados incluídos. Adicionalmente, cada colega que contribuiu com dados dos seus pacientes poderá visualizar somente as informações por ele inseridas.  

Os pacientes são atores cruciais no cenário da assistência e da pesquisa, motivo de tudo. Em breve, ao clicar em PACIENTE, este encontrará um espaço para responder questionários de pesquisa sem necessidade de dados cadastrais ou solicitar ao seu médico para participar de projetos específicos que precisam ser informados os dados cadastrais (nome, data de nascimento, nome da mãe, CPF e cartão SUS)

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