Famosos cantam alertam sobre doenças raras

Artistas unem clássicos, informação e uma canção nunca gravada na live Momento Raro, que marca os 30 anos da morte do cantor e chama a atenção para o Dia da Conscientização das Amiloidoses, em 16 de junho



Um poema raro, muito bem guardado dentro de um caderno que a mãe de Cazuza, Lucinha Araújo, compartilhou com Rogério Flausino e Wilson Sideral. E um momento que também é singular: em 2020, faz 30 anos que o mundo da música perdeu seu eterno poeta. Mas, no próximo dia 16, esses versos vão ecoar com força, a favor da vida. Com os irmãos como intérpretes, o som de Cazuza ajuda a dar voz para um tema que precisa sair do desconhecimento: as doenças raras, que afetam até 13 milhões de brasileiros [1]. Esse é o objetivo da live Momento Raro, uma iniciativa da Pfizer em parceria com a Associação Brasileira de Paramiloidose (Abpar), o Instituto Lado a Lado Pela Vida e a Academia Brasileira de Neurologia (ABN).


A data de 16 de junho não foi escolhida por acaso. Esse é o Dia da Conscientização das Amiloidoses, uma efeméride que já se tornou oficial em diferentes regiões do Brasil, como Paraná, Goiás e São Paulo, e traz para o centro das atenções um grupo de doenças raras significativas para o Brasil, pelas características de sua população. Fazem parte desse grupo, por exemplo, a polineuropatia amiloidotica familiar (PAF), mais comum em descendentes de portugueses [2], uma origem bastante encontrada no País. Outra enfermidade dessa classe é a amiloidose cardíaca, mais frequente a partir dos 60 anos [3], um cenário que chama a atenção considerando o acelerado processo de envelhecimento vivido pela sociedade brasileira nos últimos anos.


No caso das duas doenças, a falta de informação é um problema que pode abreviar vidas, porque dificulta o diagnóstico precoce.  Incapacitante e irreversível, a PAF costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos de idade [4], a partir da perda de sensibilidade nos pés [5]. E, se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte dez anos após os primeiros sintomas [4]. Para a amiloidose cardíaca, essa evolução pode ser ainda mais rápida. Sem tratamento, a expectativa de vida é de 2 a 3 anos e meio após o diagnóstico [3]. Por isso, alertar sobre os fatores de risco e os sintomas é essencial.

“Essa ação tem um simbolismo muito forte. Nós queremos, literalmente, dar voz para o paciente raro perante a sociedade. Por isso, procuramos um jeito leve e diferente de chamar a atenção para esse tema tão difícil, que é pouco discutido até mesmo entre a classe médica. Ter informação e conhecer os sintomas é algo fundamental para que esses pacientes possam ser identificados precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor”, explica a diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine.


A live Momento Raro faz parte de um grande movimento de conscientização em torno do tema iniciado em 2016, com a campanha Pausa na PAF, a partir de uma parceria entre a Pfizer e a Academia Brasileira de Neurologia. Desde então, diferentes segmentos sociais, entre esportistas, artistas e associações, vêm sendo mobilizados em torno da causa, que agora também reúne esforços para alertar sobre a amiloidose cardíaca, sob o mote Pausa Pra Vida. 


Nesse cenário, o papel da ABN é ativo. Através de campanhas online e múltiplos eventos presenciais, a entidade busca a conscientização dos pacientes e profissionais de saúde sobre a PAF. O dr. Francisco Gondim, coordenador do Departamento Científico de Neuropatias Periféricas da ABN acredita que essas iniciativas contribuem para o despertar da comunidade em relação à doença. “A PAF é mais comum do que se imagina, sendo bastante agressiva e incapacitante. A live pode atrair a curiosidade de um número maior de pessoas, difundindo informação e facilitando o diagnóstico precoce e o tratamento adequado em familiares e conhecidos”.


De acordo com o neurologista, outros projetos estão sendo preparados em várias cidades brasileiras, onde médicos realizarão atividades didáticas e simpósios para auxiliar na conscientização.

Um repertório especial

Musicado por Wilson Sideral, um poema que Cazuza nunca chegou a gravar dá o tom de raridade para a noite do dia 16, que também vai contar com clássicos bem conhecidos do artista, como O Tempo Não Para, Exagerado e Codinome Beija-flor. “A música toca as pessoas de um jeito único. Ela leva alegria, emociona. Mas saber que ela também pode ajudar a melhorar a saúde de tanta gente é algo maravilhoso”, comenta Sideral. “Eu mesmo acabei aprendendo muita coisa com essa iniciativa incrível. É um prazer muito grande emprestar a nossa voz para essa causa super nobre”, completa Flausino.


Durante a live, os internautas vão receber informações essenciais sobre as doenças raras e o universo das amiloidoses, com destaque para os sintomas que merecem mais atenção. “Tenho certeza de que essa será a primeira vez que muita gente vai ouvir falar sobre uma doença rara. Nem sempre é um assunto fácil, mas acreditamos que a informação de qualidade é o melhor caminho para as pessoas buscarem diagnóstico e tratamentos adequados e, quando informamos com leveza, chegamos a mais pessoas”, afirma a presidente e fundadora do Instituto Lado a Lado pela Vida, Marlene Oliveira.


Para completar essa noite mais do que emocionante, a live Momento Raro vai contar com a participação especial de dois pacientes com amiloidoses. “A representatividade é algo muito importante para o paciente raro. Quando a sociedade consegue ouvir a nossa voz e compreender esse universo, ela desperta para um cenário que parecia, até então, invisível”, declara o presidente da ABPAR, Fábio Almeida, que também tem PAF.

Doenças Raras e Amiloidoses

São consideradas raras as doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil6. Se isoladamente essas enfermidades acometem poucas pessoas, em conjunto impactam milhões de pessoas, com grande prejuízo para os pacientes e suas famílias. No Brasil, estima-se que existam milhões de indivíduos com doenças raras, que se dividem em diferentes tipos e subtipos.


Até o momento, mais de 8 mil doenças raras já foram descritas pela medicina¹. São, em geral, condições crônicas e progressivas, de difícil diagnóstico e grande potencial incapacitante. Esse é o caso das amiloidoses. “Nesses pacientes, algumas proteínas do corpo perdem a estabilidade e se quebram, formando fibrilas amiloides, que se depositam e acumulam nos tecidos e órgãos, interferindo em seu funcionamento. Esse acúmulo pode ocorrer de maneira sistêmica (no corpo inteiro) ou de maneira localizada (em um tecido específico), como é o caso da amiloidose cardíaca”, detalha Márjori.


Quando o coração é afetado, a principal manifestação clínica da amiloidose é a insuficiência cardíaca, caracterizada por sintomas como queda de pressão, falta de ar, cansaço e inchaço nas pernas e pés³. “A boa notícia é que essas doenças, quando diagnosticadas precocemente, podem ser tratadas, proporcionando mais qualidade de vida ao paciente, alívio dos sintomas e aumento da sobrevida”, afirma Márjori. Por isso, despertar a atenção da população para fatores de risco e sintomas suspeitos é essencial. “Na dúvida, o melhor é procurar um neurologista, um cardiologista ou um geneticista”, complementa.

Tratamento no SUS

Em dezembro de 2019 a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) aprovou a nova indicação do medicamento Vyndaqel (tafamidis meglumina), para pacientes com cardiomiopatia amiloidótica por transtirretina (ATTR-CM). O tratamento já havia sido licenciado no Brasil, em 2016, para pacientes com PAF. Pouco depois, em 2018, foi incorporado à lista de distribuição da rede pública [7] para essa indicação. Vyndaqel foi o primeiro tratamento específico aprovado para pacientes com PAF no Brasil e, atualmente, o único para amiloidose cardíaca.


Serviço

Live Momento Raro: Flausino e Sideral cantam Cazuza – Todas as vozes contra as amiloidoses!

Quando: Terça-feira, 16 de junho de 2020

Horário: A partir das 20h


Transmissão ao vivo pelos seguintes canais:

Wilson Sideral 

YouTube - www.youtube.com/wilsontubesideral

ABPAR 

Facebook - https://pt-br.facebook.com/paramiloidose

Instituto Lado a Lado Pela Vida 

Facebook - https://www.facebook.com/institutoLAL

Pfizer Brasil

Facebook - https://pt-br.facebook.com/PfizerBrasil

YouTube -  https://www.youtube.com/PfizerBrasil

REFERÊNCIAS:

  1. INTERFARMA. Doenças Raras: a urgência do acesso à saúde. Disponível para acesso em: www.interfarma.org.br/public/files/biblioteca/doencas-raras--a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf

  2. ALVES IL, Altland K, ALMEIDA MR, et al. Screening and biochemical characterization of transthyretin variants in the Portuguese population. Hum Mutat. 1997;9(3):226-33.

  3. MAURER MS, SCHWARTZ JH, GUNDAPANENI B, ELLIOTT PM, MERLINI G, WADDINGTON-CRUZ, M, KRISTEN AV, GROGAN M, WITTELES R, DAMY T, DRACHMAN BM, SHAH SJ, HANNA M, JUDGE, DP, BARSDORF AI, HUBER P, PATTERSON TA, RILEY S, SCHUMACHER J, STEWART M, SULTAN; MB, RAPEZZI C; ATTR-ACT Study Investigators. Tafamidis Treatment for Patients with Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy. N Engl J Med. 2018 Sep 13;379(11):1007-1016.

  4. BENSON MD et al. Amyloid. 1996;3:44–56.

  5. COUTINHO P. in: GLENNER gg et al, eds. Amyloid and amyloidosis. Amsterdam: Excerpta Medica, 1980.

  6. MINISTÉRIO DA SAUDE. Disponível para acesso em : www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras.

  7. CONITEC. Disponível para acesso em: http://conitec.gov.br/sus-incorpora-o-tafamidis-o-unico-medicamento-disponivel-para-tratar-a-paramiloidose-paf.

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