Registro Brasileiro de Doenças Neurológicas avança



O Registro Brasileiro de Doenças Neurológicas (REDONE.br) é fruto da necessidade de conhecimento sobre a incidência e a prevalência das diversas doenças neurológicas nas diferentes regiões do Brasil. O programa, coordenado por Doralina Brum, professora da Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista (FMB/UNESP), e contando com um comitê gestor formado por membros da ABN, tem parceria com o Ministério da Saúde e com gestores municipais e estaduais de saúde na elaboração de políticas públicas mais eficazes.


O DC de Neuroimunologia da ABN foi pioneiro no REDONE.br. O primeiro módulo abordava o registro de doenças autoimunes do sistema nervoso central, com elaboração de uma plataforma digital e de um banco de dados. O início foi de rico aprendizado, resultando no aperfeiçoamento da inclusão de dados e na expansão da compatibilidade do programa. O amadurecimento das ferramentas e métricas do REDONE aumentou a adesão dos neurologistas em termos nacionais. Atualmente, há uma base de dados de cerca de 1.500 portadores de esclerose múltipla e espectro de desordens da neuromielite óptica (EDNMO), e a tendência é de expansão.


Entre os principais projetos em andamento está, por exemplo, a investigação integrada entre vários centros do Norte e Nordeste sobre o EDNMO. Segundo Felipe von Glehn, coordenador do DC de Neuroimunologia, o REDONE contribui para reunir informações sobre a incidência e a prevalência de doenças neurológicas em pacientes nessas regiões. “Oferecemos diagnósticos apurados aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), pois estamos realizando os testes de anticorpo antiaquaporina 4 gratuitamente, acelerando o diagnóstico e o tratamento”, pontua.


A proposta já se estendeu a outros DCs, como o de Neuroinfecção. O módulo “Manifestações neurológicas na COVID-19” representa outro passo nessa direção, baseado em seu formato de compartilhamento de informações e trabalho conjunto. “Todos estão convidados a participar. Sair de nossas ‘caixinhas’ para somar a um todo é uma experiência inovadora”, argumenta Doralina.


REDONE E COVID-19


Com a pandemia, a solução foi continuar as pesquisas de forma on-line. “O trabalho a distância é exigente e produtivo. Estamos com um time de mais de 60 neurologistas em todo o Brasil, atuando para formar uma análise robusta sobre o impacto da COVID-19 nos pacientes com esclerose múltipla e EDNMO”, diz a coordenadora.


Para Paulo Pereira Christo, secretário do DC de Neuroinfecção, a primeira pesquisa na área, motivada pelos impactos da pandemia, trará contribuições a especialistas e pacientes. “Nosso foco é desenvolver um conhecimento mais amplo voltado para o coronavírus, mas já temos em mente ideias futuras, como o registro de casos de neurossífilis e arboviroses, entre outras”, destaca.


A ABN


Nas duas gestões mais recentes da ABN, o programa conquistou enorme apoio da Diretoria. Assim, foi possível a promoção de facilidades tecnológicas necessárias para a coleta de dados seguindo a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), Lei no 13.709/2018, e o engajamento de médicos e gestores públicos no tratamento das informações.


Também são resultados importantes a comunicação transparente com os pacientes e a participação de profissionais com diferentes expertises na otimização das pesquisas. Os atuais desafios consistem no desenvolvimento de compatibilidades do banco de dados com as fichas eletrônicas usadas normalmente em consultórios e hospitais, a fim de facilitar a tramitação de informações de forma automática.


Gilmar Fernandes do Prado, presidente da ABN, analisa a evolução do REDONE: “Passamos por várias dificuldades, envolvendo a segurança de dados e as consultas a órgãos reguladores, como o Conselho Regional de Medicina (CRM). O esforço de Doralina mostra-se essencial para chegarmos até aqui”. De acordo com ele, o projeto ainda oferece oportunidade de crescimento profissional e de maior aproximação entre neurologistas.


Hoje, o aumento de adesão ao REDONE é visível, principalmente após a criação do módulo da COVID-19. “A ABN é grata aos esforços individuais e promoverá a melhor gestão possível desses resultados. Trata-se de mais uma iniciativa de capilarização da Neurologia nacional”, ressalta Prado. A expectativa é de que a base de dados seja cada vez mais útil à pesquisa e à gestão de intervenções diagnósticas em Neurologia, além de criar possibilidade diferenciada de ensino. “Poderá servir de base para a criação de programas de treinamento em rede, permitindo o deslocamento médico para atividades específicas em determinados locais do País”, acrescenta ele.


Para participar do REDONE, basta ser membro da ABN e se informar sobre as normas que regulam a pesquisa clínica do projeto, disponíveis em www.abneuro.org.br/redone.

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