JUNHO: MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A PAF

Atualizado: Jun 29

MEDICAMENTO PARA TRATAR DOENÇA GENÉTICA RARA NO BRASIL DISPONÍVEL NO SUS.


O Ministério da Saúde disponibiliza na rede pública o medicamento tafamidis, responsável pelo tratamento da doença polineuropatia amiloidótica familiar (PAF). Hereditária e degenerativa, a PAF ainda é pouco conhecida e é mais comum em descendentes de portugueses. A doença provoca no paciente perda progressiva de movimentos, atrofia muscular e pode levar o doente à morte dez anos após o primeiro diagnóstico se não houver tratamento.

No Brasil, a medicação é distribuída gratuitamente pelo SUS desde 2019. A PAF é causada por um erro no gene que sintetiza a proteína transtirretina (TTR), produzida especialmente no fígado. Há mais de cem mutações identificadas, mas a maioria dos pacientes brasileiros apresenta a mesma mutação que predomina entre os portugueses, a V30M.

Nos primeiros resultados das pesquisas realizadas com o medicamento, 60% dos pacientes que utilizaram tafamidis não tiveram progressão da doença. O remédio também mostrou ser eficaz para impedir a perda de peso excessiva nos doentes, já que a PAF provoca distúrbios gastrointestinais, ocasionando muitas vezes a desnutrição.


Doença no Brasil


De origem portuguesa, a doença teve seus primeiros casos identificados no Brasil na década 30. A PAF passou a integrar a lista de doenças raras prioritárias para o governo brasileiro desde 2014. Estima-se que há cerca de cinco mil casos, a maioria não diagnosticados no País. De acordo com projeções feitas pela Academia Brasileira de Neurologia (ABN), mais de 90% dos pacientes ainda não foram diagnosticados, por causa do amplo desconhecimento da doença no Brasil. Em Portugal, ao contrário, mais de 90% dos portadores já foram identificados, possibilitando a esses pacientes a chance de tratar a doença de forma rápida e melhorar seu prognóstico.


Dia de conscientização


Todos os anos, o 16 de junho, destaca a doença e a importância de assistência adequada aos portadores. É oficialmente o Dia Nacional de Conscientização da PAF. As ações visando à disseminação de informação de qualidade aos cidadãos, em geram, se estendem por todo o mês.



O remédio ajuda no tratamento da PAF, doença que ainda é pouco conhecida no País. Ela provoca perda progressiva de movimentos, atrofia muscular e pode levar à morte se não tratada dez anos após os primeiros sintomas


Fonte – Com informações Sincofarma


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