REDONE - DC NEUROIMUNOLOGIA

Academia
Brasileira de
Neurologia

Comitê Gestor do módulo DCNI do REDONE

Gilmar Fernandes

Felipe Von Glehn

Fernando Morgadinho

Maria F. Mendes

Tarso Adoni

Nilse Souza

Doralina G. Brum

Módulo Neuroimunulogia REDONE

Versão Windows

O Projeto

O DCNI foi pioneiro na criação do registro de doenças desmielinizantes do sistema nervoso central que foi planejado mais amplamente para registrar os dados epidemiológicos da esclerose múltipla e das desordens do espectro da neuromielite óptica em pacientes brasileiros. A liberação para uso para uso em 01/01/2016 e tem contado com a participação de vários colegas brasileiros de maneira progressiva. Atualmente, existem 1360 pacientes incluídos. Vários comunicados foram feitos em congresso internacional na forma de poster e apresentado os dados.

Aprendemos que apesar de ter diminuído a proposta inicial e ter se limitado a um módulo das doenças desmielinizantes do sistema nervoso central ainda era uma tarefa difícil de ser executada. Por problemas técnicos – dificuldade de acesso, considerando que o sistema só é acessível por Windows, re-trabalho para o colega neurologista já sobrecarregado – depois de fazer suas anotações em prontuários, as anotações no sistema REDONE significam outra tarefa que impõem mais atividade na sua extensa lista. Além da falta de incentivo ou auxílio técnico de qualquer natureza. É uma tarefa que somente ele desempenha, sem suporte. Adicionalmente, o projeto em si enfrentava dificuldades por mudanças de gestão e também sobrecarga dos componentes.

Neste processo, ficou claro a vocação inicial do sistema de registro, dar suporte e concomitantemente ser robustecidos por diferentes projetos desenvolvidos pela comunidade de Neuroimunologia e Coordenação do DC. E é o que está acontecendo atualmente.

A cada novo projeto com períodos mais curtos de duração e objetivos claros para responder questão específica, tanto o registro geral se robustece, como facilita para o colega participar e ter a percepção que contribuiu efetivamente, bem como ter uma devolutiva disso.  Porém, todo projeto vai poder contar com as variáveis básica das doenças conforme apresentamos abaixo.

Nesta nova fase, o REDONE.br tem buscado desenvolver suas páginas em plataformas que permitam melhorar o acesso ao sistema e a interface com os pacientes neurológicos. Para os últimos, teremos página específica.

Atualmente, temos mais que 1.300 pacientes incluídos de diferentes regiões brasileiras.

Aulas
Prévias

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